Vivir sin gluten, en el norte.

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La experiencia de Oriana Ortega.

Oriana vive en Arica.
Como la mayoría de las personas celíacas diagnosticadas en la vida adulta, pasó por un largo periplo de médicos y diagnósticos errados. Todavía se ve bastante delgada, pese a que cuenta que está y se siente mucho mejor.

Ahora, a más de un año, cuando todo lo que le pasaba tiene un nombre, nos cuenta cómo lo ha vivido, y cómo es ser una persona celíaca.

¿Cómo fue el momento de tu diagnóstico?      
Lo mío fue un diagnóstico tardío, recién hace un año y medio, y cuando supe, para mi fue terribe, no tenia idea de la enfermedad y por internet empecé a ver ,pero falta mucha información, sobre todo al publico en general.

Para un como enfermo celíaco es muy desgastante ir a cualquier lugar, porque uno pregunta “¿tiene cosas sin gluten? Y la gente te queda mirando así…

¿Cómo fue tu vida previa al diagnóstico?
Mucha acidez, yo pensaba que tenia gastritis crónica, y ahora en el último control, el doctor me dijo que no… era mi principal síntoma, cada vez que comía me daba acidez, en la noche tenia que dormir medio sentada.
Yo viví muchos años en El Salvador y ahí el medico me decía que me tenía que controlar, porque la gastritis…que me podía dar cáncer, pero nunca se dio cuenta de que podía ser celíaca. No me mandaban a hacer exámenes de sangre, biopsia, nada.

Hace un año atrás le dije todos mis síntomas, es un médico que va de Santiago a Arica, y ese doctor me dio para hacer un examen de sangre y la endoscopía.

Cuando supe me quede como con un balde de agua fría, no sabía que existía, de qué se trataba; ahora he leído, y tengo un hijo que es nutricionista y él me ha ayudado mucho.

¿Cómo fue el primer tiempo, para acostumbrarte, en tu vida cotidiana?
Pésimo, porque yo estaba mal psicológicamente, físicamente, andaba desganada, bajé seis kilos en un mes, para mí fue horrible, sin poder saber qué comer, porque podía comer verduras, pero eso no me iba a mantener, me miraba al espejo y era horrible.
En mi familia, bien, pero para los demás ha sido difícil, porque “Oriana come esto, ¿qué te va a hacer?” y yo “no, no puedo…” Me costó mucho, en mi trabajo igual, me dicen “Orianita, ¿quieres pancito?” y yo “no, no entiende, por favor no me tientes” .

Pero ahora, ya pasado un año y medio, la gente está más acostumbrada.

Por supuesto, les he explicado, pero igual dicen, “pucha, pero come, qué mal” .

Además creo que falta mucho, por ejemplo certificación de los productos, a veces no sabes si están certificados. Ahora veo en la página de Convivir, y hay muchos productos que están certificados, pero en Arica no hay, es muy poca la variedad. Sobre todo productos para poder preparar, polvos de hornear, eso es lo que mas falta.

Es muy caro, no hay, y si hay…tu vas a buscar pan, y no hay. Yo me hago mi pan, mi hijo aprendió a hacer el pan y me prepara.

Sobre todo productos para poder preparar, polvos de hornear, eso es lo que más falta.

 ¿Qué hábitos han cambiado en tu alimentación, en tu rutina?
Siempre tengo que andar con cuidado, ir a comprar al supermercado significa que tengo que dedicarme a eso, y ha aumentado mi alimentación con verduras: en vez de once, ahora es comida, vitaminas, todo eso.

En mi casa hemos apartado todo, yo tengo mi espacio aparte, con mi cajita, con mis cosas en un mueble, todo aparte. En la mesa, tengo mi cuchillo, todo aparte. Cocinamos para todos igual, pero cuando hay fideos no, es la única excepción.

Cuando hacemos porotos, le echo los fideos sin gluten y comemos todos.

 ¿Sigues una dieta estricta, no te sales de la dieta?
Sí, he tratado de hacerlo, porque me salí mucho…y el estómago, mal, ahora no.

Me duele mucho el estómago, pero nada más, soy una paciente asintomática.

Por ejemplo, vas a un cumpleaños, a un matrimonio, ahí uno se tienta.
¿Cómo te las arreglas cuando sales?
Ando con todo, ando con mi mochilita, con galletas, manjar, pan, eso es lo que puedo comer. Andar con más cosas es complicado.
¿Cuáles crees  que son las mayores necesidades?
Creo que información, se sabe poco, también el diagnostico, detección mas temprana de la enfermedad, que el Estado pudiera hacer estas pesquisas, por ejemplo en el colegio, eso hace mucha falta.

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